Doenças Raras

Doenças Raras смотреть последние обновления за сегодня на .

Doenças raras podem ser adquiridas e agir de forma silenciosa

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22.06.2018

Na quarta reportagem da série Doenças Raras, a equipe do Jornal da Record vai contar histórias de pacientes que adquiriram problemas de saúde ao longo da vida e sem qualquer explicação científica.

STJ Cidadão #19 - Doenças Raras (24/08/2017)

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25.08.2017

Daniella oliveira é mãe do Victor Hugo que até os 3 anos de idade não apresentava problemas de saúde. Esperto, brincalhão e como diz Daniella, bagunceiro como todo menino da idade. Mas ela começou a observar mudanças no comportamento dele. Em setembro de 2009, um mês depois da primeira internação hospitalar, Victor perdeu os movimentos. Daniella descobriu que o filho tem uma síndrome degenerativa progressiva chamada Adrenoleucodistrofia. A doença foi retratada no filme americano “O óleo de Lorenzo” e assim ficou conhecida. Nele os pais de uma menina com esse diagnóstico pesquisam possibilidades que possam deter o avanço da síndrome. Atualmente Victor tem 10 anos, vive sobre uma cadeira de rodas, não fala e se alimenta por meio de uma sonda. Essa é uma das histórias contadas no STJ Cidadão – doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de 7 mil a 8 mil. O programa também traz o depoimento de autoridades e pesquisadores do assunto. Assim como a força do poder judiciário em fazer cumprir direitos e benefícios de quem sofre com uma doença pouco conhecida. O vice-presidente do Superior Tribunal de Justiça, ministro Humberto Martins, afirma que “a saúde tem que ser assegurada constitucionalmente e respeitada, por isso que muitas vezes se busca o judiciário, para que os direitos sejam consagrados.” A defensora pública Raquel Brodsky Rodrigues, diz sentir falta de uma regulamentação para os medicamentos. Geralmente eles não são encontrados no Brasil, muitos não têm o registro na Anvisa e por isso há dificuldade de acesso por parte do paciente. Em sua maioria, os casos que chegam ao STJ relacionados a doenças raras têm como demanda justamente o fornecimento de medicamentos. O STJ Cidadão pincela também direitos já conquistados por meio de normas como a lei 8989/95, a instrução normativa 988/2009 da receita federal e o decreto 3000/99. Entre eles estão: isenção de alguns impostos; quitação da casa própria; acesso a previdência privada; auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

O que são doenças raras??

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10.01.2021

O diagnóstico de uma doença rara é bem aterrorizante, principalmente porque nem sabemos o que quer dizer doença rara. Assim, o Ciência RARA está aqui para oferecer a você: A Ciência de um jeito que você entende!

Doenças raras: maior desafio no Brasil é fazer o diagnóstico precoce

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14.06.2019

Cerca de 13 milhões de brasileiros têm doenças raras e a maioria são crianças. Devido à dificuldade do diagnóstico, 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade. Antoine Daher (Casa Hunter) e Vanessa Teich (Economia da Saúde), falam de estudos que visam a facilitar o diagnóstico. Publicado na internet em 13/06/2019

Doenças Raras

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15.07.2015

Confira os comentários e dúvidas que surgiram na semana de 15 a 21/07: Miopatia Mitocondrial Ótimo vídeo informativo, as doenças raras precisam ser reconhecidas. A Miopatia Mitocondrial no mundo é conhecida como uma doença invisível! Se as mitocôndrias fossem mais estudadas muito poderia ser feito para a saúde de todos! Associacão Brasileira Paramiloidose (ABPAR) Excelente iniciativa e acho que a portaria 199 poderia ser mais aprofundada em um próximo programa. Representamos portadores de Polineuropatia Amiloidótica Familiar (Amiloidoses Associadas à Transtirretina), doença genética causada por mutações no gene da proteína Transtirretina 🤍abpar.org.br Lavinia Schuler Lschuler Ilca, o kernicterus pode ocorrer por diversas causas e a evolução depende de muitos fatores. Por favor envie um mail para l-genetica🤍hcpa.edu.br e poderemos responder sua pergunta com a privacidade que merece. Ilca Ruchinsque Kernicterus ??? sintomas e sequelas tardias existem??? Deficiências intelectuais de origem genética, erros inatos do metabolismo, doenças autoimunes: estes são alguns exemplos de doenças raras. Estima-se que estas condições afetem cerca de 6% da população brasileira. O tema é abordado neste episódio do Grand Round. Participam do programa a chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA, Lavinia Schüler-Faccini e a professora do Serviço de Genética Médica do HCPA/Ufrgs Ida Vanessa Doederlein Schwartz. Para fazer perguntas às profissionais, utilize o campo “comentários”, abaixo do vídeo. Os debatedores responderão os questionamentos até o dia 21 de julho. Após esta data, o campo ficará fechado para novas perguntas.

DOENÇAS RARAS: 13 MILHÕES DE BRASILEIROS LUTAM CONTRA ESSE MAL

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04.05.2022

Matéria exibida no dia 03/05/2022 VOCÊ SABIA QUE EXISTEM 8 MIL DOENÇAS RARAS CONHECIDAS ATÉ O MOMENTO PELA MEDICINA? DESCOBRIR O DIAGNÓSTICO PRECOCE PODE SER O SUCESSO PARA O TRATAMENTO DESSAS ENFERMIDADES. AQUI EM GOIÂNIA UMA FAMÍLIA LUTOU POR CINCO ANOS PARA DESCOBRIR O DIAGNÓSTICO DE UMA CRIANÇAS DE 8 ANOS. O MENINO CHEGOU A FAZER MAIS DE MIL EXAMES PARA DESCOBRIR O QUE ELE TINHA, MAS INFELIZMENTE PERDEU A GUERRA PRA UMA SÍNDROME RARA. Inscreva-se no canal Record TV Goiás: 🤍 Facebook: 🤍 Instagram: 🤍 Twitter: 🤍 #RecordTVGoias #BalancoGeralManhaGO #GoiasnoAr #BalancoGeralGO #CidadeAlertaGO #GoiasRecord

📹 Repórter Justiça - Universo dos brasileiros que possuem doenças raras

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05.09.2020

Treze milhões de pessoas em todo o país são consideradas raras. Isso quer dizer que elas têm pelo menos uma das quase 8.000 enfermidades catalogadas, mas ainda pouco conhecidas pela ciência. Na edição desta semana, você vai ver como o diagnóstico precoce pode ajudar no tratamento destes pacientes e a importância do acompanhamento adequado, com especialistas.

Cuidados de filhos com doenças raras recaem mais sobre mães

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03.06.2022

Cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma doença rara. De difícil diagnóstico, a maioria é de origem genética. E os cuidados desses pacientes, de oito em cada dez casos, recaem sobre as mães, que acompanham os filhos 24 horas por dia. Um trabalho que ainda é pouco reconhecido. É o que mostra uma pesquisa encomendada pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras. Conheça a programação da sua TV Brasil: 🤍 Siga a TV Brasil nas redes sociais: Facebook - 🤍 Twitter - 🤍 Instagram - 🤍 TikTok - 🤍

Crianças são a maior parte de pacientes com doenças raras e pouco conhecidas

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20.06.2018

A segunda reportagem da série Doenças Raras mostra alguns problemas de saúde raros que atingem crianças. Acompanhe!

ACESSO A MEDICAMENTOS DOENÇAS RARAS

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11.07.2022

Existem mais de 7 mil doenças raras e um dos grandes desafios para se tratar essas doenças são o acesso a medicamentos e terapias novas pelo seu custo. Vamos entender como acontece a incorporação de novos medicamantos em doenças raras e a importância de pacientes, ongs, sociedades médicas participarem desse processo.

Ciclo de palestras sobre doenças raras - Primeiro dia (21/06)

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22.06.2022

O evento busca dar visibilidade para o tema "Doenças Raras", diante da pouca abordagem que ele recebe tanto por parte da comunidade acadêmica, quanto por parte da população que lida com essa realidade. No primeiro dia, 21/06, as palestrantes convidadas são Nívea Morales, neuropediatra no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU/Ebserh), e a fisioterapeuta Adriana Guerra, presidente e idealizadora do projeto Pequenos Guerreiros, que apoia famílias com crianças portadoras de doenças raras. A previsão de duração do evento é das 19h às 21h. Para receber o certificado de participação, é necessário estar inscrito no evento e preencher, em ambos os dias, o formulário de presença que será aberto ao final das palestras: FORMS PRESENÇA: 🤍 Caso ainda não tenha se inscrito no evento, não deixe de fazê-lo: FORMS INSCRIÇÃO: 🤍 Acompanhe os próximos convidados do segundo dia desse evento no Instagram da 🤍ifmsabrazilufu!

A Procura: mães enfrentam busca angustiante pelo tratamento de doenças raras

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09.10.2019

No segundo episódio da série A Procura, o Jornal da Record mostra a busca angustiante de duas mães, ambas pernambucanas, Luceilda e Clenilda. Elas são mães de duas crianças com doenças raras, tão raras que nem mesmo os médicos conseguem diagnosticá-las com precisão. Como consequência, os tratamentos necessários para as crianças ficam em espera. Mas Luceilda e Clenilda não desistem e, dia após dia, não medem esforços para cuidar de seus filhos. Acompanhe na reportagem. Confira nas multiplataformas do Jornal da Record os quatro boletins diários que vão ao ar também na Record TV e ainda uma versão exclusiva para o digital. #JornaldaRecord #Série #AProcura

SP | Doenças raras: mães são as principais responsáveis por cuidados

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17.05.2022

Cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma doença considerada rara. De difícil diagnóstico, a maioria é de origem genética. Os cuidados com esses pacientes, oito a cada dez casos, recaem às mães, que acompanham os filhos 24 horas por dia. Um trabalho que ainda é pouco reconhecido. É o que mostra uma pesquisa encomendada pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras. Conheça a programação da sua TV Brasil: 🤍 Siga a TV Brasil nas redes sociais: Facebook - 🤍 Twitter - 🤍 Instagram - 🤍 TikTok - 🤍

Doença rara faz menino rir compulsivamente

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27.09.2016

João Vitor tem uma doença rara. O menino ri compulsivamente e tem cerca de 10 convulsões todos os dias. Ele precisa fazer uma cirurgia no cérebro, que só é realizada na França. Veja!

Webpalestra - Doenças raras: qual o papel da APS?

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28.02.2019

A certificação não está mais disponível. Objetivo: Discutir conceitos fundamentais das doenças raras, com ênfase nas patologias de etiologia genética, e destacar os pilares da atuação da equipe de atenção primária na assistência ao indivíduo em investigação ou com diagnóstico de tais condições. Palestrantes: Ana Karolina Maia de Andrade (médica geneticista) e Bibiana Mello de Oliveira (médica geneticista) Público-alvo: Profissionais da saúde. E-book Genética para não especialistas: 🤍 EAD Genética médica: 🤍

Doenças raras: questões e desafios que todo mundo deveria conhecer

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26.02.2021

Do diagnóstico ao tratamento das doenças raras, conheça a jornada dos pacientes neste evento especial, com quatro especialistas renomados.

IV Fórum de Doenças Raras do CFM (dia 1)

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05.05.2022

Quais são as linhas de cuidado do Sistema Único de Saúde (SUS) dedicadas às pessoas com doenças raras? Esse é o tema do III Fórum organizado pela Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM) e realizado on-line nos dias 5 e 6 de agosto de 2022.

Doenças raras - Sanofi Genzyme | Sanofi Brasil

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24.04.2019

As doenças raras acomentem menos de 1 a cada 2.000 pessoas e são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa.

DOENÇAS RARAS

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23.02.2022

Na primeira mesa, o tema debatido é terapia gênica, tratamento capaz de alterar o DNA e fornecer os genes necessários para o bom funcionamento do organismo. Esta mesa busca responder como tornar esse processo complexo aplicável a diferentes moléstias e como tornar essas drogas mais acessíveis. Já no segundo painel, os convidados discutem como melhorar o diagnóstico e o conhecimento dos médicos e pacientes sobre doenças raras que atingem o coração. O webinário tem patrocínio da Pfizer e do DLE, uma empresa do Grupo Pardini. O público pode participar enviando perguntas e comentários por WhatsApp, no número (11) 99648-3478. Assine a TVFolha 🤍 Leia mais na Folha h🤍 Instagram 🤍

Doenças Raras no SUS

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01.07.2022

Acesse o Link para nosso Curso Online de MBE: 🤍 No mesmo link, acessem: Blog MBE: 🤍 MBE Podcast: 🤍 Instagram: luisclcorreia Twitter: 🤍luisclcorreia Artigos sobre o assunto que publicamos anteriormente sobre o assunto: 🤍 🤍

Panorama atual das doenças raras no Brasil | 1° Semana das Doenças Raras #01

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19.07.2022

Ajude a ABA a continuar existindo e ajudando cada vez mais pessoas fazendo uma doação em 🤍 Qual o panorama atual das doenças raras no Brasil? Esta é a primeira live da Semana das Doenças Raras, e vamos trazer informações importantes sobre as doenças raras no Brasil contando com a presença da Regina Próspero e Adriana Santiago. A apresentação da live é com Adriana Fadel. Mais sobre as convidadas: 🔸 A Regina Próspero é mãe de 3 meninos, dois deles com Mucopolissacaridose, Diretora Vice-presidente do Instituto Vidas Raras e membro titular do GT do Ministério da Saúde para Doenças Raras e colaboradora no desenvolvimento de políticas públicas para doenças raras no Brasil desde 2021. 🔸 Adriana Santiago é psicóloga, vice-presidente da ABA, trabalha com advocacy em políticas públicas, coordenadora da equipe Raras Rio e membro colaborador da 1 frente parlamentar de pessoas com deficiência e doenças raras do estado do RJ em Nova Friburgo RJ. Pode também diminuir e eu complemento. #SemanadasDoençasRaras #JuntosSomosMuitos

Pais encontram dificuldades para tratar filhos com doenças raras

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19.06.2018

Na primeira reportagem da série Doenças Raras, a equipe do Jornal da Record mostra a dificuldade dos pais de conseguirem o diagnóstico e o tratamento corretos para os filhos. Acompanhe!

Doenças Raras: tratamento e diagnóstico tardio ainda são problemas, afirma pesquisadora da UFMG

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03.03.2022

Na semana iniciada com o Dia Mundial das Doenças Raras (28/02) a TV UFMG debate o tema. A data foi criada para conscientizar a população e aumentar o incentivo do governo e dos profissionais da saúde para a realização de diagnósticos, pesquisas e tratamentos, além de apoiar as pessoas acometidas. Entrevistamos a pesquisadora residente do pós-doutorado em epidemiologia na UFMG, Natalia Carneiro, para falar sobre o diagnóstico, tratamento e impactos causados, além conversar com a Efigenia Abílio, professora aposentada, que tem a vida afetada pela uveíte, uma doença relativamente rara que atinge 2 a 5 pessoas em cada 10 mil. Ficha técnica: Produção: Amanda Gomes Imagens: Pexels Edição de imagens: Marcia Botelho Edição de conteúdo: Ruleandson do Carmo Entrevistado/a: Natália Carneiro - residente pós-doutoral epidemiologia - UFMG Efigenia Abílio - aposentada

Doenças Raras | Tire suas Dúvidas

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26.02.2021

Sabia que o próximo domingo, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras? A data foi criada há 13 anos por uma organização europeia para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas enfermidade. Para trazer uma panorama sobre as principais doenças raras, falar sobre os exames disponíveis no sistema público e privado, abordar a petição para ampliar o teste do pezinho e, principalmente, mostrar como as pessoas que têm essas doenças foram impactadas pela Covid-19, a live 'Tire suas Dúvidas' desta sexta-feira (26), às 12h, aborda o assunto. A convidada é a geneticista Marcia Ribeiro, do DLE/Grupo Pardini. Mande perguntas por aqui ou no WhatsApp (11) 99958-9588. A apresentação é de Paula Valdez.

"Homem árvore" tem doença rara que gera verrugas enormes | Meu Corpo, Meu Desafio | Discovery Brasil

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01.10.2021

Abul Bajandar, conhecido como "homem árvore",vai viajar de sua cidade natal em Bangladesh até a capital do país para tratar a pele da mão que sofre de epidermodisplasia verruciforme, uma das doenças mais raras do mundo. #discoverybrasil Inscreva-se no Discovery Brasil: 🤍 Visite a nossa página oficial: 🤍 Siga a gente no... Facebook: 🤍 Twitter: 🤍 Instagram: 🤍

Veja o que são as doenças raras e como deve ser feito o diagnóstico

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05.07.2016

A convidada Juliana Forte Mazzeu de Araújo é Bióloga e pesquisadora da Universidade de Brasília. Ela fala sobre as doenças consideradas raras, suas ocorrências e as formas de atuação do Estado e das instituições de pesquisa nos seus diagnósticos e tratamentos. Publicado na internet em 05/07/2016

Caminhos da Reportagem aborda doenças raras

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28.11.2020

O programa "Caminhos da Reportagem" deste domingo vai contar histórias de pessoas que vivem com doenças raras. Ao todo, existem de seis a oito mil doenças desse tipo. Elas afetam treze milhões de brasileiros. Cada história é singular, mas muitas pessoas com condições raras vivem situações em comum, como o longo percurso em busca de diagnóstico e tratamento. Conheça a programação da sua TV Brasil: 🤍 Siga a TV Brasil nas redes sociais: Facebook - 🤍 Twitter - 🤍 Instagram - 🤍

Cerca de 80% de clinicas que atendem pacientes com doenças raras suspenderam o tratamento

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28.04.2020

A cada 100 brasileiros, 8 tem doenças consideradas raras. São 15 milhões de pessoas que necessitam de cuidados especiais no dia a dia. Muitas precisam ir ao hospital toda semana para receber medicação. O problema é que a maior parte dos tratamentos foi interrompida nesse momento em que todos os esforços estão voltados para o combate à covid-19. Segundo o Instituto Vidas Raras, 80% dos tratamentos para síndromes raras foram paralisados. Nosso Whatsapp: 🤍 Inscreva-se no canal Jornal da Record: 🤍 Assista às íntegras no PlayPlus: 🤍 Facebook: 🤍 Instagram: 🤍 Twitter: 🤍 Site oficial: 🤍 #JornaldaRecord #DoençasRaras #Coronavírus

Doenças Raras 2020

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26.02.2020

A Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras vai assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, que se celebra a 29 de fevereiro, com uma campanha de sensibilização sobre estas patologias com o lema “Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso!”.

Você conhece os direitos das pessoas com doenças raras?

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28.02.2019

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no dia 29 de fevereiro, uma data por si só incomum. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma patologia é considerada rara quando afeta 65 em cada 100 mil indivíduos. Como 2019 não é um ano bissexto, nossa equipe aproveitou o dia de hoje para conhecer um pouco mais sobre os direitos dessas pessoas. Ficou curioso sobre a dica da Andrea? Acesse a página do Ministério da Saúde: 🤍

Doenças Raras: campanha virtual alerta para necessidade de políticas públicas

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28.02.2021

28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. A presidente da subcomissão temporária sobre o tema, senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), organizou uma campanha virtual para alertar para a falta de políticas públicas voltadas ao tratamento das pessoas afetadas. Senadores defendem diagnóstico precoce para ajudar na qualidade de vida dos pacientes. Publicado na internet em 28/02/2021

Oferta de medicamentos à doenças raras quase dobrou em 2019

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30.12.2019

Em 2019, o combate à doenças raras também foi reforçado. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) simplificou as regras para a aprovação de medicamentos.

Profissão Repórter 10/10/2018 Doenças raras - Completo

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11.10.2018

Profissão Repórter 10/10/2018 Doenças raras - Completo

Doenças raras

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01.09.2021

01.09.2021 – O Ministério da Saúde vai capacitar profissionais pelo país para identificar pacientes com doenças raras. - Bem-vindo ao canal TV BrasilGov no YouTube. Aqui você acompanha as ações e notícias do Governo Federal. INSCREVA-SE NO CANAL: 🤍 E siga a gente nas nossas redes sociais Facebook: 🤍tvbrasilgov Instagram: 🤍tvbrasilgov Twitter: 🤍tvbrasilgov

Unhas Crescem na Cabeça desta Mulher! Pessoas com Doenças Raras

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04.02.2021

Unhas Crescem na Cabeça desta Mulher! Pessoas com Doenças Raras ↓ ↓ Continue lendo! ↓ ↓ - Confira todos os nossos vídeos: 🤍 Criado por O Top 10, e salvo mencionado em contrário, as licenças para fotos / gravações no vídeo foram obtidas nas seguintes fontes: 🤍 - O Top 10 quer levar educação e entretenimento à América Latina via histórias. Nós publicamos o Top 10, Top 5, fatos interessantes e listas! Somos inspirados por canais como Você Sabia, Almanaque x e Mundo Bizarro / Jr. Você tem uma ideia para um tópico em vídeo? Deixe-nos saber nos comentários! Inscreva-se para não perder as nossas histórias recomendadas, sempre que publicarmos um novo vídeo! Pegue nas pipocas e prepare-se para os melhores fatos da América Latina! Música: Bensounds

Pacientes com doenças raras não estão recebendo liberação de medicamentos

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16.04.2018

Pacientes com doenças raras pedem liberação de medicamentos. A falta dos remédios para essas enfermidades que trazem elevado risco de vida e são cronicamente debilitantes. Os remédios para os pacientes de doenças raras são importados, têm custo elevado e são distribuídos pelo Ministério da Saúde. 🤍

PATROCINADO: Os centros de atendimento dos pacientes com doenças raras

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06.04.2022

PATROCINADO: Os centros de atendimento dos pacientes com doenças raras A necessidade de especialização dos agentes de saúde

Lançamento do Curso Doenças Raras e Saúde nas APAEs

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20.09.2022

A espera acabou! A Apae Brasil dará início ao curso “Doenças Raras e Saúde nas Apaes”, que faz parte do projeto Laços Raros. O curso tem por objetivo proporcionar aos gestores e profissionais das áreas técnicas da Rede Apae conhecimento de políticas públicas, legislação aplicada aos serviços de saúde e capacitação especializada interdisciplinar sobre a promoção da saúde da pessoa com deficiência. E o primeiro módulo do curso abordará o tema “Serviços de Saúde nas Apaes”. Quer ficar por dentro de tudo? Então, não perca essa novidade! Anote aí na agenda: terça-feira (20), às 19h, com transmissão pelos canais da Apae Brasil no YouTube (🤍 e Facebook (🤍 E caso não tenha feito a sua inscrição no curso, acesse o link: 🤍 Corra que ainda há vagas disponíveis!

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